Denne bekreftelsen trengte jeg

God jul!

Jeg har en god stund nå abonnert på innlegg fra bloggen The Daily Headache

Lillejulaften kom et innlegg som virkelig minner meg på ting jeg ønsker og trenger å huske. Bloggen anbefales, og her følger kopi av siste innlegg som er så utrolig sant.

You’re Doing Everything Right
Posted: 23 Dec 2011 03:46 PM PST
“You’re doing everything right,” a friend wrote to me two years ago when my migraines were at their very worst. That sentenced has sustained me through many difficult patches. It has been so helpful for me that I want to tell you that you, too, are doing everything right.

The next 10 days afford many opportunities to talk with (hopefully) well-intentioned friends, family or co-workers who will tell you about the person they know whose horrible migraines were cured with a sun lamp/energy cleansing/daily enema. Maybe you’ll be lucky enough to encounter someone who tells you that all you need to do is think positive thoughts and your health will improve. Before you explode, try to take some deep breaths and remind yourself that this person probably means well but doesn’t understand the magnitude of your illness. Then, instead of jumping on the guilt and self-doubt train that awaits folks with chronic illness (“I’m letting people down” or “I need to seek new treatments more aggressively”), remember that you are doing everything right.

That’s really the only truth that matters. Whether or not you live up to someone else’s judgements, real or perceived, is irrelevant. Maybe you cancel plans or show up at the party without the requested potluck dish. So what. As long as you get up every day and try to live your life around your illness, you are doing everything just right.

You are subscribed to email updates from The Daily Headache
To stop receiving these emails, you may unsubscribe now. Email delivery powered by Google
Google Inc., 20 West Kinzie, Chicago IL USA 60610

Etter lang tids stillhet…

Dønnesfjellet med Eggum og Sivertsen

Tenkte kanskje det var på tide å ta litt forsiktig tak i bloggen min igjen. Kanskje det kan hjelpe meg litt opp å stå, har en følelse av at jeg atter en gang må forsøke å løfte meg selv opp etter håret. Sommeren og høsten har ikke vært så god mot hodet mitt, og jeg kjenner at jeg er litt for mye på vei til å resignere. Det er en tynn linje mellom resignasjon og akseptering av hvordan livet mitt nå må være. I sommer var jeg 100% sykemeldt i 3 måneder, og har nå jobbet 50% i 2 måneder. Er sjokkert over hvor tungt det faktisk er å klare meg gjennom 50%, men er svært innstilt på at det SKAL gå bra. De dagene jeg har fri går mye med til å være alene, være i et stille rom med gardinene dradd for i et forsøk på å samle de kreftene jeg må ha til resten av livet. Og jeg har sovet utrolig mye den siste perioden. Men jeg føler behov for mer meningsfylte aktiviter, mer lys og luft og overskudd.

Har vært så heldig å få med meg 3 fantaskiske konserter de siste månedene, med Halvdan Sivertsen og Jan Eggum på Dønnesfjellet, Øystein Sunde i Mosjøen kino og Bjørn Eidsvåg i Sandnessjøen kirke. Må se om jeg kan ta med meg litt av den energien de gir for å karre meg litt mer ut i verden.

En liten solhilsen

God vår!
Nå for tiden er jeg mest opptatt av å klare de viktigste gjøremålene i løpet av dagene, og da blir det lite energi igjen til å sette seg ned å vedlikeholde bloggen. Den blir litt på linje med alle de andre tingene jeg burde følge opp, og som jeg ikke klarer slik som migreneståa er for tiden. I samme pott (altså de tingene jeg burde følge opp) finner også blant annet det å gå en times tur minst 3 kvelder i uka, å delta på foreldremøter, å dra på besøk, å arrangere middagsselskap når gubben har bursdag og en god del andre ting. Jeg satser på å konsentrere meg om det aller mest nødvendige, ungene og jobben. Problemet er bare at jeg for tiden er i en nedadgående spiral, der hodet blir dårligere og dårligere, og overskuddet til å drive med det som gjør meg bedre blir mindre og mindre. Utrolig så trøtt man blir av å ha mye vondt i hodet, og samtidig virker nattesøvnen som den får dårligere kvalitet. Jeg leste et sted at med mye migrene endret hjernebølgene seg, tror jeg skal forske mer på om dette er årsaken til at jeg ikke sover like godt.

Men selv om jeg er dårligere finnes det da lyspunkt. Denne gangen er jeg (innbiller jeg med selv ihvertfall) ikke like irritabel og vanskelig å ha i hus som forrige gang jeg var i lignende form, og jeg er vel ikke like nedtrykt og deppa over at nå er det slik igjen. Jeg var jo tross alt forberedt mentalt på at det kunne skje. I helgen var jeg på yoga-kurs. Jeg lærte solhilsen, pusteteknikker og avspenning. Og mye av dette kan nok være til hjelp. Men prøver å ikke plage meg selv med at det er enda flere ting jeg burde får skviset inn i hverdagen. Bare jeg gjør en liten øvelse per dag, så er det vel bedre enn ingenting. Lærte meg å stå på hodet på en litt forenklet måte, og kanskje jeg kan klare å gjøre det hver dag. Kanskje det kunne virke litt på hodepinen å få litt ekstra blod opp dit, og i allefall er jeg litt stolt av at jeg fikk det til siden jeg ikke hadde særlig tro på mine hodestående kvaliteter. Det er nok rett og slett litt sunt å snu ting opp ned, både fysisk og mentalt. Også fortsetter jeg å psyke meg selv opp og ned, for å finne gode måter å leve med migrene på…

Livets opp og nedturer

Julaften på Koh Samui

Stille, stille, stille… Hva kan det bety? Min mor pleide å si at intet nytt er godt nytt. Om jeg da jeg bodde på hybel, og kanskje ikke ringte på en stund antok hun at alt var godt så lenge hun ikke hørte noe. Og det var vel stort sett sant. Men her på bloggen betyr ikke nødvendigvis min stillhet at det går bare fint. Jeg har bare som vanlig hatt litt trøbbel med å innrømme at hodet ikke er så bra som jeg gjerne skulle sett at det var.

Lykkelig var jeg da jeg sist i oktober begynte i 100% jobb igjen, og hodet for første gang på 2 1/2 år ikke var vondt hver dag. Men dessverre har det vist seg at om noe virker for godt til å være sant, så er det kanskje for godt til å være sant. Og jeg var nok en tanke i overkant optimistisk og innstilt på at nå skulle alt gå bra. Så der har jeg skrevet det jeg har grudd meg for å innrømme… og som jeg hater å ikke klare alt jeg gjerne vil og før har klart.

Men jeg satser på å holde på humøret, og nyter alle de gode dagene fremdeles. Og som bildet viser har jeg hatt en deilig jule- og nyttårsfeiring med familien i Thailand, med bare litt Imigran…

Det hangler og går…

Har nå vært i full jobb siden 28. oktober, og det går da sånn høvelig. Anfall har jeg, men endelig med pauser i mellom. I dag måtte jeg til med litt Imigran, og hadde et Imigrankrevende anfall for 10 dager siden. Men heldigvis har jeg dager mellom anfallene uten hodepine, og anfallene går fint å kupere med Imigran. Spekulerer på om jeg kan ha nytte av Inderal når jeg nå er tilbake på et mer normalnivå på migrenen min. Før hjalp det utrolig godt på både anfallshyppighet og plagene ved anfall. Vurdere, vurdere… Er i allefall storfornøyd med å være i full jobb igjen!

Min datter i musikkvideo :-)

Ida Maria har hatt plateslipp denne uka, og min eldste datter har hovedrolle i musikkvideoen. Så på søndag var vi på svært hyggelig “slæppfæst” og videopremiere på Nesna. Super søndag, og fin måte å komme seg litt på etter anfall torsdag/fredag! Klikk linken for å snurre film:

http://www.nrk.no/playout/v1.1/flashplayer.ashx?v=EE6064658C55A022&w=576&rand=129338005009399283

Livet er fortsatt supert!

Etter år med kronisk vondt i hodet er det rene himmelen å leve normalt igjen. Jeg nyter hvert åndedrag, og er både blid og fornøyd. Dette har jeg bestemt skal vare lenge…

Storformen er funnet!

Når livet er herlig...

Jeg er utrolig lykkelig for det ser ut som jeg omsider er blitt god i hodet. Mulig man kan innvende at jeg aldri blir god i hodet, men hodepinen har ihvertfall så og si forduftet. Det er akkurat dette jeg har gått og ventet på i et par år nå, også har det plutselig bare skjedd. Helt fantastisk, og det er nok de gode tankene jeg ba om som har hatt en utrolig effekt På 3 uker har jeg kun hatt et lite syklusrelatert anfall som har krevd en dose Imigran. Uten om det har jeg hatt det som i migrenedagboken min heter mild hodepine 8 dager, og det har bare vært små deler av dager. F.eks på kvelden når jeg er trøtt og sliten. Det føles helt fantastisk, og så bra over noen uker har jeg ikke vært på over 2 1/2 år. Og så mye mer man klarer når man har det godt i hodet! Plutselig har jeg et helt annet overskudd til hele livet.

Så hva er det som gir denne effekten? Jeg aner egentlig ikke. Jeg var helt ferdig med Topimaxen den 18. september, så etter det har jeg ikke tatt forebyggende medisin. Samtidig startet jeg å gå på Pilates en gang i uken, jeg går tur minst 4 dager pr uke og jeg er ganske jevnlig til kiropraktor. Skal dit i dag, og nå er det to uker siden sist jeg var der. Samlet har jeg siden jeg begynte hos kirporaktor først i mai vært der ca 20 ganger. Det er da korte timer, men små korreksjoner.

Men kanskje det bare er slik at det plutselig går over? Tidligere har jeg hatt perioder på 3-4 måneder med kronisk hodepine, også har det bare gått over av seg selv. Denne gangen varte det mye lengre, men jeg har på en måte hele tiden gått og ventet på at det skulle gå over, siden det alltid har skjedd før. Om det er slik, eller hva det nå er, så er det for øyeblikket aldeles herlig å ha fått pause. Fortsatt er jeg 50% sykemeldt, men når alt går så bra som dette håper jeg at det bare er et midlertidig fenomen. Jeg øyner absolutt et håp om få mitt vanlige liv tilbake.

Ut med topimax, inn med gode tanker…

Hagen i Skålvær

Nå er Topimaxen på vei ut. I samråd med fastlegen ble vi på mandag enige om at det var best å slutte med den. Vi vurderte om jeg skulle trappe ned i en periode, for å se om det hjalp på søvn og psyke. Men etter å ha diskutert de negative tankemønstrene jeg kom inn i, og som er bare helt ulikt meg, ble det bestemt at den skulle bort. Helt bort. Og selv om jeg ikke har helt sluttet med den enda, merker jeg at jeg begynner å føle meg bedre. Humøret nærmer seg det samme gamle. Gubben har gitt meg tilbakemelding om at han også oppfatter meg som mye bedre allerede. Men jeg har altså enda noen dager igjen på 25 mg før jeg kan slutte helt med den. Topimax skal trappes ned litt forsiktig for å unngå at man får mange anfall. Og siden Topimax har lang halveringstid vil det også ta noen dager, kanskje opp til en uke, etter at jeg har sluttet med medisinen før den er helt ute av systemet.

Til helgen skal jeg på 20-års jubileum etter at jeg var ferdig på videregående, noe jeg gleder meg veldig til. Det eneste jeg er litt nervøs for er hvordan hodet skal oppføre seg til helgen. Ikke at det vanligvis er særlig samarbeidsvillig når jeg har gledet meg til en eller annen festlighet (og det er jo typisk for migrenefolk), og denne gangen holder jeg i tillegg på å slutte med medisin… Det er bare 3 uker siden sist jeg hadde virkelig gledet meg til å gå i et bryllup, for så å våkne tidlig samme morgen med et vanvittig migreneanfall. Bryllupet fikk jeg dessverre ikke med meg, og jeg gremmes fortsatt. Og nå merker jeg at jeg er litt smånervøs før dette klassetreffet, som jeg virkelig har sett fram til kjempelenge. Så nå forsøker jeg med inspirasjon fra The Secret å tenke positivt, og håper alle som leser dette kan tenke sammen med meg for å sende positive ladninger hit som jeg trenger det; ”jeg er god i hodet hele helgen.” Det er så vidt jeg tør å skrive dette i redsel for å bli assosiert med Martha og hennes engleskole, eller andre mer overnaturlige fenomener Jeg har mest tro på det som kan måles, undersøkes og forklares. Men nå har jeg altså lest om forskning som viser at når 2000 personer sender positive tanker til vann som fryser blir iskrystallene vakrere enn iskrystaller man ikke tenker på. Så jeg kan vel be om at dere bærer over med meg, ihvertfall denne ene gangen.

Ny forskning har funnet et migrenegen

Nå har forskerne funnet en spesiel genvariant hos omtrent en tredjedel av de som lider av migrene. Genvarianten finnes oftest hos de som har arvelig migrene. Genet kan se ut til å ha betydning for produksjonen av glutamat, som er et viktig nervesignal i hjernen. Glutamat påvirker nervecellenes evne til å kommunisere, og kan altså være av betydning for at det oppstår migreneanfall. Denne oppdagelsen kan danne grunnlag for å utvikle ny medisin, så nå trenges det mer forskning. Lundbeck-fondet støtter den videre forskningen med 2,3 millioner kroner, og vi får håper det dukker opp flere millioner.

Kilde: http://www.forskning.no/artikler/2010/august/259009