Livet er fortsatt supert!

Etter år med kronisk vondt i hodet er det rene himmelen å leve normalt igjen. Jeg nyter hvert åndedrag, og er både blid og fornøyd. Dette har jeg bestemt skal vare lenge…

Storformen er funnet!

Når livet er herlig...

Jeg er utrolig lykkelig for det ser ut som jeg omsider er blitt god i hodet. Mulig man kan innvende at jeg aldri blir god i hodet, men hodepinen har ihvertfall så og si forduftet. Det er akkurat dette jeg har gått og ventet på i et par år nå, også har det plutselig bare skjedd. Helt fantastisk, og det er nok de gode tankene jeg ba om som har hatt en utrolig effekt På 3 uker har jeg kun hatt et lite syklusrelatert anfall som har krevd en dose Imigran. Uten om det har jeg hatt det som i migrenedagboken min heter mild hodepine 8 dager, og det har bare vært små deler av dager. F.eks på kvelden når jeg er trøtt og sliten. Det føles helt fantastisk, og så bra over noen uker har jeg ikke vært på over 2 1/2 år. Og så mye mer man klarer når man har det godt i hodet! Plutselig har jeg et helt annet overskudd til hele livet.

Så hva er det som gir denne effekten? Jeg aner egentlig ikke. Jeg var helt ferdig med Topimaxen den 18. september, så etter det har jeg ikke tatt forebyggende medisin. Samtidig startet jeg å gå på Pilates en gang i uken, jeg går tur minst 4 dager pr uke og jeg er ganske jevnlig til kiropraktor. Skal dit i dag, og nå er det to uker siden sist jeg var der. Samlet har jeg siden jeg begynte hos kirporaktor først i mai vært der ca 20 ganger. Det er da korte timer, men små korreksjoner.

Men kanskje det bare er slik at det plutselig går over? Tidligere har jeg hatt perioder på 3-4 måneder med kronisk hodepine, også har det bare gått over av seg selv. Denne gangen varte det mye lengre, men jeg har på en måte hele tiden gått og ventet på at det skulle gå over, siden det alltid har skjedd før. Om det er slik, eller hva det nå er, så er det for øyeblikket aldeles herlig å ha fått pause. Fortsatt er jeg 50% sykemeldt, men når alt går så bra som dette håper jeg at det bare er et midlertidig fenomen. Jeg øyner absolutt et håp om få mitt vanlige liv tilbake.

Ut med topimax, inn med gode tanker…

Hagen i Skålvær

Nå er Topimaxen på vei ut. I samråd med fastlegen ble vi på mandag enige om at det var best å slutte med den. Vi vurderte om jeg skulle trappe ned i en periode, for å se om det hjalp på søvn og psyke. Men etter å ha diskutert de negative tankemønstrene jeg kom inn i, og som er bare helt ulikt meg, ble det bestemt at den skulle bort. Helt bort. Og selv om jeg ikke har helt sluttet med den enda, merker jeg at jeg begynner å føle meg bedre. Humøret nærmer seg det samme gamle. Gubben har gitt meg tilbakemelding om at han også oppfatter meg som mye bedre allerede. Men jeg har altså enda noen dager igjen på 25 mg før jeg kan slutte helt med den. Topimax skal trappes ned litt forsiktig for å unngå at man får mange anfall. Og siden Topimax har lang halveringstid vil det også ta noen dager, kanskje opp til en uke, etter at jeg har sluttet med medisinen før den er helt ute av systemet.

Til helgen skal jeg på 20-års jubileum etter at jeg var ferdig på videregående, noe jeg gleder meg veldig til. Det eneste jeg er litt nervøs for er hvordan hodet skal oppføre seg til helgen. Ikke at det vanligvis er særlig samarbeidsvillig når jeg har gledet meg til en eller annen festlighet (og det er jo typisk for migrenefolk), og denne gangen holder jeg i tillegg på å slutte med medisin… Det er bare 3 uker siden sist jeg hadde virkelig gledet meg til å gå i et bryllup, for så å våkne tidlig samme morgen med et vanvittig migreneanfall. Bryllupet fikk jeg dessverre ikke med meg, og jeg gremmes fortsatt. Og nå merker jeg at jeg er litt smånervøs før dette klassetreffet, som jeg virkelig har sett fram til kjempelenge. Så nå forsøker jeg med inspirasjon fra The Secret å tenke positivt, og håper alle som leser dette kan tenke sammen med meg for å sende positive ladninger hit som jeg trenger det; ”jeg er god i hodet hele helgen.” Det er så vidt jeg tør å skrive dette i redsel for å bli assosiert med Martha og hennes engleskole, eller andre mer overnaturlige fenomener Jeg har mest tro på det som kan måles, undersøkes og forklares. Men nå har jeg altså lest om forskning som viser at når 2000 personer sender positive tanker til vann som fryser blir iskrystallene vakrere enn iskrystaller man ikke tenker på. Så jeg kan vel be om at dere bærer over med meg, ihvertfall denne ene gangen.

Ny forskning har funnet et migrenegen

Nå har forskerne funnet en spesiel genvariant hos omtrent en tredjedel av de som lider av migrene. Genvarianten finnes oftest hos de som har arvelig migrene. Genet kan se ut til å ha betydning for produksjonen av glutamat, som er et viktig nervesignal i hjernen. Glutamat påvirker nervecellenes evne til å kommunisere, og kan altså være av betydning for at det oppstår migreneanfall. Denne oppdagelsen kan danne grunnlag for å utvikle ny medisin, så nå trenges det mer forskning. Lundbeck-fondet støtter den videre forskningen med 2,3 millioner kroner, og vi får håper det dukker opp flere millioner.

Kilde: http://www.forskning.no/artikler/2010/august/259009

Hvor ble det av meg?

Det er noe seriøst galt med meg! Nå har jeg gått på 75 mg Topimax siden slutten av juli. I mot slutten av ferien så det ut til å kunne fungere riktig så godt. Hodepinen var begynt å avta, og jeg hadde dagevis i strekk uten migrene. Så sist jeg skrev noe her var jeg riktig så optimistisk, og man skulle jo nå tro at jeg levde herrens glade dager. Slik er det nok dessverre ikke. At det har vært stille på bloggen skyldes ikke at jeg er opptatt med å ha det fint, men heller at jeg er tom, uten humør, energi og tiltakslyst.

Har forsøkt å lage alle mulige slags morsomme blogginnlegg i mitt hode, men får det ikke til. Fordi jeg er rett og slett ikke i noe morsomt humør. Og der er vi ved sakens kjerne. Topimaxen ser ut til å ha en svært skummel effekt på psyken min over litt tid, jeg tror jeg blir deprimert av den. Ikke nok med det, jeg begynner å få negative og nedsettende tanker om meg selv. Og i tillegg sover jeg elendig og har mistet all matlyst, og jeg føles som piffen min har forsvunnet. Dette har kommet snikende, først bare som litt energiløshet og trøtthet. Som jeg forklarte med at jeg sover så dårlig når jeg tar Topimaxen. Så ble det til at ting jeg ellers kan like eller kan synes er morsomme ikke er det lenger, og nå virker plutselig det meste ganske meningsløst. Det tok litt tid før jeg koblet denne opplevelsen med medisinen. Tenkte bare at det var møtet med hverdagen etter ferien som tok på, men jeg ser jo nå at det er bare helt ute av proporsjoner. Og etter å ha lest en ekstra gang i felleskatalogen på nett fant jeg forklaringen, det er nok ikke urimelig at dette handler om medisinen.

Så nå lurer jeg veldig på hva jeg skal gjøre, akkurat nå har jeg lyst til å kaste alt av medisiner langt fanden i vold! En annen ting er at de to siste ukene har hodepinen innfunnet seg som normalt igjen, så da er jo ikke argumentene for å fortsette på Topimax så overveldende heller. I grunnen kan jeg vel klare å leve med å ha vondt i hodet, bare jeg får beholde humøret. Jeg tror det vil være svært vanskelig for meg å leve uten humør!

Gode nyheter og medisin som virker

Fredag var jeg på de etterhvert så rutinemessige besøkene hos fastlegen. Men for en gangs skyld var jeg svært fornøyd med å kunne vise fram en migrenedagbok som dokumenterte bedring, og at det omsider er en medisin som ser er ut til å ha effekt. Den siste måneden har jeg hatt perioder på opp til 4 dager i sammenheng uten hodepine, og på 31 dager har jeg bare hatt 16 dager hodepine. 10 av disse dagene har det vært lett hodepine og 6 dager med moderat hodepine. Altså ingen fryktelige, grusomme hodepinedager heller. Dette er betydelig bedring i forhold tid tidligere, og konklusjonen er at Topimax virker. Kanskje også i kombinasjon med at jeg har gått til kiropraktorbehandling i 3 måneder. Hovedsaken er ihvertfall at jeg er blitt bedre. Så nå skal jeg fortsette å stå på 75 mg. Topimax. Så lenge jeg har effekt er det ikke nødvendig å gå opp til 100 mg. Det som blir spennende nå er at jeg har hatt ferie den måneden som har gått siden jeg kom opp på 75 mgs dosen. Så jeg får nå se hvordan det virker når jeg arbeider 50% på samme dose.

Det er helt herlig å ikke ha vondt hodet så og si hele tiden! Man legger virkelig merke til at nå har jeg vært på jobb en dag uten å ha vondt i hodet, nå har jeg laget middag uten å ha vondt i hodet, nå har jeg vært i barneselskap uten å ha vondt i hodet osv, osv. Det veier godt opp for bivirkningene. De bivirkningene jeg har er at jeg er nokså trøtt, litt gjennom hele dagen og veldig om kvelden. Selv om jeg er veldig trøtt om kvelden sover jeg ikke godt gjennom hele natten. Jeg våkner etter å ha sovet ca 4 timer, og sliter da med å få sove igjen, og slik gjentar det utover morgenkvisten dersom jeg får til å sovne igjen. Det andre er at jeg plages en del av leamus rundt høyre øye. For å dempe dette har jeg funnet ut at det fungerer å ta magnesium, og at en dose på 300 mg pr dag fungerer. Magnesiumen gjør meg imidlertid ubehagelig løs i magen. Prikkingen i fingere og tær har avtatt, og merkes mye mindre nå enn i starten. Den gode nyheten er at fastlegen min mente at søvnvanskene sansynligvis ville bedre seg etterhvert som kroppen ble vant til medisinen, jeg håper det også gjelder for de rykningene rundt øyet.

Så nå er planen framover at jeg skal jobbe 50% de neste 4 ukene, og dersom jeg holder meg like bra som jeg har vært i måneden som har gått skal jeg prøve meg på 70% den neste perioden. Og deretter vil det kunne være mulig å trappe ytterligere opp på jobbingen. Fastlegen sier at når det ser ut til at vi har funnet en medisin som har effekt vil det ikke være umulig at jeg kan fungere i full jobb. Det synes jo jeg er gode nyheter. Det som eventuelt kunne bli begrensning var søvnmønstret mitt med Topimax, men det kunne altså bedre seg med mer tilvenningstid. Så nå er det bare å vente og se… Det er i allefall bedre å være trøtt enn å hva vondt i hodet.

Livet er morsommere med en Mini

Mini Cooper

Nå er ferien over, og jeg fredag hadde jeg min første dag på jobb. Etter å ha hatt snart fire uker på 75 mg Topimax er jeg ihvertfall litt optimistisk til virkningen. Det blir spennende å se hvordan det går når hverdagen kommer på plass. Det er mulig å trappe opp til 100 mg, så dersom det er nødvendig med mer medisin er det jo litt å gå på der også. Lyspunktet er ihvertfall at selv om det fortsatt er ganske mange dager som må markeres med hodepine i migrenekalenderen, så er har det de siste par-tre ukene vært noe færre dager og at det har vært mindre vondt de dagene som har vært vonde. Så jeg begynner å bli forsiktig optimist.

Så kommer vi til den virkelig gode nyheten. Jeg har fått bilen jeg har drømt om i årevis. Og jeg kan konstatere, livet er morsommere med en Mini, uansett vondt i hodet eller ikke. Mannen min kalte den et plaster på såret da han ringte og bestilte den på en skikkelig dårlig migrenedag for et halvt års tid siden. Og jeg skal si den virker. Så det er en trøstebil, oppmuntringsbil, ha-det-morsomt-på-en-dårlig-dag-bil. Jeg blir ihvertfall i skikkelig godt humør av den, for den er skikkelig lekker og søt!